Merkinnät teemasta 'diabetes'

Ykköstyyppi tarvitsee yksilöllistä hoitoa

Arvoisa Keski-Suomen sairaanhoitopiiri. Voisitteko millään yrittää pitää tyttäreni hengissä. Ymmärrättehän, miten ikävää olisi, jos kaikki se työ, mitä perheemme, Seinäjoen keskussairaalan diabetespolin väki ja itse tyttäreni ovat tehneet, menisi hukkaan.

Ykköstyypin diabeteksen hoidossa tärkeintä on se, mitä diabeetikko itse tekee. Lääkärin ja hoitajan tehtävänä on auttaa, tukea ja opastaa mahdollisimman hyvään hoitoon. Jos diabeetikkoa ei kuunnella, jos hänen hoitonsa kaikki kulmakivet, kuten insuliinit, muutetaan ilman keskustelua ja kokonaistilanteen huomioon ottamista ja jos diabeetikko lähtee lääkärin vastaanotolta peloissaan, pysyykö hän tällä hoidolla edes hengissä (tämä ei ole metafora), haluaisin kyseenalaistaa, oliko hoitotilanne onnistunut ja kohdattiinko diabeetikko yksilönä. Sillä diabetes on, kaikista tuntemistani pitkäaikaissairauksista, yksilöllisin: ihmisen keho reagoi eri asioihin eri tavalla, ja ykköstyyppi joutuu kuuntelemaan oman kehonsa viestejä hyvin herkällä korvalla.

Tyttäreni oli lapsena herkkä paitsi hiilihydraateille, insuliiniannostusten pienillekin muutoksille ja liikunnan vaikutukselle verensokeritasoon, mutta myös mieliala vaikutti verensokereihin ratkaisevasti. Olen kovasti pahoillani, että olen periyttänyt tyttärelleni niin monet omat huonot puoleni: äkkipikaisuuden, ilkeän kielen ja vuoristoratamaisen tunteella reagoimisen. Jos olisin voinut vaikuttaa, olisin edes tuon tunnevuoristoradan poistanut hänen DNA:staan. Silloin diabeteksen hoitokin olisi helpompaa.

Mutta siellä ne nyt ovat: samassa paketissa toimintansa lopettanut haima ja elimistö, joka stressaa tehokkaasti isoista muutoksista ja hallinnan tunteen puutteesta. Kuten vaikka siitä, että pitkäaikaissairauden hoito, jonka kulmakivet olivat hyvin hanskassa, kyseenalaistetaan ja käännetään päälaelleen.

Ihan vain tiedoksi: ykköstyypin diabeetikko on joka päivä muutaman insuliinitipan päässä kuolemasta. Tämäkään ei ole metafora.

***

Arvoisa Keski-Suomen sairaanhoitopiiri. Jokainen euro, jonka säästätte diabeetikoiden omahoidosta, tulee moninkertaisesti maksettavaksi myöhemmin. Ykköstyyppi on hautaan asti ykköstyyppi, haiman tuhoutuneita saarekesoluja eivät pelasta elämäntavat eikä syyllistäminen.

Jos ykköstyyppejä tuetaan kaikin mahdollisin keinoin hyvään hoitotasapainoon, he kuluttavat paljon vähemmän yhteiskunnan varoja. Jos haluamme säästää rahaa, meidän on annettava rahaa diabeteksen omahoitoon: riittävästi hoitovälineitä ja juuri tällä diabeetikolla toimivia hoitovälineitä sekä dialogisia kohtaamisia hoitohenkilökunnan kanssa.

***

Hyvä Keski-Suomen sairaanhoitopiiri. Voisitteko ottaa huomioon, että tyttäreni on jo alakoulussa tiennyt enemmän ykköstyypin hoidosta kuin keskiverto lääketieteen kandi tietää tullessaan kesälääkäriksi terveyskeskukseen. Se, että tyttäreni omahoidon tulokset eivät kaunista teidän tilastojanne, ei johdu tiedon tai taidon puutteesta, vaan inhimillisyydestä ja kehon kummallisuuksista.

Jos lähdette omavaltaisesti muuttamaan hänen hoitoaan, tiedän, että se kyllä näkyy teidän tilastoissanne: runsaampana päivystyksen käyttönä korkeiden sokerien aiheuttaman vastustuskyvyn heikkenemisen vuoksi, ketoasidoosin aiheuttamissa sairaalajaksoissa, heikentyneenä kykynä keskittyä opiskelupaikan hakemiseen, opintoihin ja työntekoon, kun keskittymisen varastaa huoli jokapäiväisen hoidon onnistumisesta ja pelko hypoglykemioista ja insuliinishokeista tai vastaavasti ketoasidoosista, happomyrkytyksestä ja hengenlähdöstä. Ei, tämäkään ei ole metafora.

Ykköstyypin diabeetikko elää joka päivä tietoisena siitä, että ilman insuliinia tämä olisi hänen elämänsä viimeinen päivä.

Säätöä + 25. ja 26.

Noin periaatteessa on mukavaa, että lapset kasvavat, vaikka se tarkoittaakin, että hihat jäävät lyhkäisiksi, housuista tulee capreja ja puoli vuotta vanhat kengät eivät enää mene jalkaan.

Kun lapsi on diabeetikko, kasvun myötä kasvaa myös insuliinintarve.

Minulla meni kauan sen oivaltamiseen, että korkeat sokerit eivät ole välttämättä merkki siitä, että teemme jotain väärin, vaan usein syynä korkeisiin sokereihin on se, että insuliinimäärät ovat jääneet jälkeen.

Tämä viikko on mennyt insuliineja säätäessä. Pikainsuliinin vaikutus näkyy nopeasti, joten sen kanssa pelaaminen on helppoa, mutta pitkävaikutteisen insuliinin muutokset vaativat pitempää seurantaa. Pieni lisä yön pitkävaikutteiseen insuliiniin saattaa huonolla tuurilla tuoda lapsellemme aamuyöstä hypon, joten tässä säätövaiheessa mielenrauhani kannalta on parempi, että seuraan tilannetta ja käyn mittomassa yölläkin.

Takana on neljä vähäunista yötä, mutta myös hyvä mieli: näyttää siltä, että insuliinin säätö meni putkeen. Yöt ovat menneet hyvillä sokereilla ja aamulla on päästy liikkeelle mukavista lukemista. Tämän pohjalta on hyvä lääkärin kanssa taas säätää insuliineja vastaamaan lapsen kasvua.

***

Kahdeskymmenesviides päivä: laulu, joka saa sinut nauramaan

Cole Porter: Anything goes (YouTube-linkki, laulajana John Barrowman)

Tämä laulu on musikaaliklassikko, jonka sanoitus on loistava esimerkki siitä, miten riimeillä saadaan lisättyä hauskuutta moninkertaiseksi. Sama sanoitus riimittömänä olisi melko tylsä, mutta riimillisyys laittaa kuulijan odottamaan lisää riimejä, ja jokainen nokkela riimi kasvattaa sanoituksen hauskuutta.

The world has gone mad today
And good’s bad today,
And black’s white today,
And day’s night today,
When most guys today
That women prize today
Are just silly gigolos

And though I’m not a great romancer
I know that I’m bound to answer
When you propose,
Anything goes

Muutama muu versio samaisesta laulusta (kaikki linkit YouTubeen): Ethel Merman vuonna 1979, Patty LuPone Tony Awards -palkintotilaisuudessa 1988 (valitettavan huono kuvanlaatu) ja Mitzi Gaynor elokuvassa Anything Goes 1956 (osin eri lyriikat).

Minulla oli tähän haasteeseen noin kaksikymmentä eri biisivaihtoehtoa, joten tarjoan vielä pari bonusta (kaikki YouTube-linkkejä):
Officer Krupke musikaalista West Side Story
Pentti Rasinkangas & Loiskis: Silakan ylistys
Juice Leskinen: Puhelinpylvään henkinen elämä

Aivan, jokaisessa on loistava ja riimirikas sanoitus.

***

Kahdeskymmeneskuudes päivä: laulu, jonka osaat soittaa

Jos on nuotit, kai minä soitan melkein mitä vaan – en tosin järin hyvin, koska soittoharrastus on jäänyt pahasti kaiken muun elämän jalkoihin, mutta auttavasti ja tunnistettavasti kuitenkin.

Valitsin tähän laulun, jota soitin hyvin mielelläni viulunsoittovuosinani (en tosin koskaan järin loistavasti).

Jean Sibelius: Romanssi op. 78 (YouTube-linkki)

Vieläköhän osaisin?

Uusia jippoja

Jos ei saa nukuttua, kannattaa tilanteesta ottaa kaikki hyöty irti. Olen viikolla käynyt pitkin yötä tekemässä verensokeriseurantaa, jotta olisi jotain mutua tarkempaa aineistoa diabetespolikäynnillä.

Seuranta kannatti: sen avulla nähtiin, mitä verensokeri oikeasti yöllä tekee, ja osattiin kehitellä uusia jippoja insuliinihoitoon.

***

Fakta: yksi yksittäinen tulos on vain satunnainen arvo. Kaksi tulosta kertovat jotain kehityksestä, mutta trendien ennustamiseen tarvitaan useampia lukemia.

Se, että verensokeri on pari tuntia nukkumaanmenon jälkeen esimerkiksi 8 ja aamulla herättyä 14, ei vielä kerro muuta kuin sen, että yhdeksän tunnin aikana verensokeri nousee. Ensimmäinen reaktio: yön pitkää insuliinia on liian vähän.

Mutta kun yöltä on muutama välimittaus, päästään näkemään, milloin verensokeri oikein alkaa nousta. Osoittautui, että keskellä yötä verensokeri voi olla oikein hyvä, mutta se lähtee nousuun aamulla. Tätä kutsutaan aamunkoittoilmiöksi, ja sen aiheuttaa kasvuhormonin erityksen lisääntyminen aamuyöstä. Kasvuhormoni on insuliinin vastavaikuttaja, joten mitä enemmän kasvuhormonia erittyy, sen enemmän tarvitaan insuliinia.

Sen sijaan, että olisimme lisänneet yön pitkää insuliinia, siirryimme kokeilemaan sitä, että illan pitkävaikutteinen insuliini pistetään myöhemmin, jolloin sen vaikutus kestää pidemmälle aamuun. Lähiviikkoina nähdään, auttaako muutos vai täytyykö ottaa lisää jippoja käyttöön.

Sairaspäivän riemuja

Tänään on vietetty sairaspäivää. Jälkikasvu osoittautui koulukunnottomaksi, joten aamusta raahasin läppärin olohuoneeseen. Puolityhjällä olohuoneen pöydällä on etunsa: ei tarvinnut edes isommin raivata, jotta pääsin levittäytymään uudelle reviirille.

***

Olen roikkunut päivän Facebookissa, Twitterissä ja foorumeissa, katsellut tv-sarjoja, jatkanut eilistä ompelulehtien selailua. Kutonut muutaman kerroksen villatakkia, purkanut ja korjannut yhtä palmikkoa 15 senttiä. Mittaillut kuumeita ja sokereita ja arponut insuliineja.

Pari työluonteistakin hommaa olen saanut tehtyä, mutta siinä se, päivän saldo.

Iltaa kohti omakin olo on muuttunut surkeammaksi, minkä myös kuumemittari vahvistaa. Jalat eivät kanna, ja aivotoimintakin osoittaa hyytymisen merkkejä. Taidan suosista viettää loppuillan sohvalla.

***

Mitä tästä opimme? Ei kannata pitää vapaapäiviä. Tulee kipeäksi.

Kuinka kuluu multa maanantai

Tämä maanantai on tyyppiesimerkki niistä maanantaipäivistä, joita Karvinen (engl. Garfield) ja monet muut aikamme suuret ajattelijat tarkoittavat, kun he käyttävät sanaa “maanantai” vähemmän mairittelevassa, jopa suorastaan pejoratiivisessa merkityksessä.

Aamulla en ollut ollenkaan niin rivakkana kuin olisin halunnut, ja pääsimme liikkeelle myöhässä. Suunta oli kohti Seinäjokea, sillä tänään oli diabeetikon neljännesvuosikatsauksen aika. Taivaalta satoi jotain, mikä ei ollut vettä eikä ainakaan lunta, ja se jäätyi erittäin tehokkaasti auton tuulilasiin. Ensimmäisen viiden kilometrin matkalla pysähdyin kahdesti raappaamaan tuulilasista kimmeltävää jäistä pisarakerrostumaa pois.

Kun auto alkoi lopulta lämmetä, matkanteko sujui jo vähemmillä pysähdyksillä, mutta alkuperäisestä aikataulusta reippaasti myöhässä. Aamulle suunnitellun kolmen pysähdyksen taktiikan sijaan siirryttiin yhden pysähdyksen taktiikkaan, ja osoitteeksi otettiin Eurokangas. Sieltä mukaan tarttui vain vähän niitä kankaita, mitä etsimään lähdettiin, mutta aimo kasa ihan minun värisiäni kankaita, joille varmasti löydän käyttöä…

D-polireissuun ei – vastoin päivän teemaa – sisältynyt hurjia vastoinkäymisiä ja ihmeellisiä sattumuksia. Lapsi pääsi labraan alta aikayksikön ja varsinaiset käynnitkin menivät säädetyn ohjelmakuvion mukaisesti. Ainoastaan lasku jäi saamatta, sillä laskutusohjelmaan tehdään vuoden vaihteen kunniaksi muutoksia eikä sillä tänään voinut kirjoittaa laskuja. (Ei se lasku kokonaan saamatta jää, tulee kuulemma postissa tuonnempana.)

***

Iltapäivällä jatkoimme kaupunkikierrosta pöllyävän lumen ja vienon tuiskun keskellä. Kävimme ostamassa välipalaa Anttilan alakerran kaupasta, joka oli käännetty päälaelleen. Ensimmäinen ongelma oli löytää putiikin sisäänkäynti, jonka paikka oli siirretty sitten viime näkemän toiselle puolelle kauppaa.

Evästettynä pääsimme metsästämään liikettä, jonne olin suunnitellut meneväni tutkailemaan elektronisia vempaimia. Kauppaa ei löytynyt sieltä, missä se vielä vuosi sitten oli. Soitto verkkoyhteyksien päässä olevalle taholle kertoi osoitteen, jota kohti lähdimme tarpomaan.

Siinä kävellessä löytyi sentään Epstori, jonne olin laskenut yhden pysähdyksen. Kauppakeskuksessa huomasin tekstin “Claes Ohlsson” ja mieleeni virtasivat lukuisat mielikuvat monien helmiystävien onnistuneista ostoksista samannimisissä kaupoissa. Sinne siis, tuloksena päivän onnistuneimmat heräteostokset: metallinen vasara, kumi-silikonivasara (koska entisestä on varsi irronnut) ja kuminuija ynnä kaarisaha ja liuta teriä (ei korumetallien työstämiseen, toim. huom., liian räyheitä teriä siihen tarkoitukseen).

Tarpominen kohti oletettua elektroniikkamyymälän osoitetta jatkui. Hyörii, pyörii, soittaa vielä, ihmettelee, kääntyy takaisin, katsoo vielä kaikki kyltit paluumatkalla takaisin ja toteaa, että antaa olla. Nettishoppailu ei sentään käy jalkojen päälle.

***

Kotimatka kulki kommelluksitta, mitä nyt yksi rekka oli päättänyt jämähtää yhteen liikenneympyrään ja lunta tuiversi siihen tahtiin, että kaasupoljinta sai säästellä. Kotona pikavaihto kaupunkivaatteista treenivaatteisiin, pikainen puurolautasellinen ja menoksi.

Ilta oli tämän maanantain epämaanantaimaisin osa: Saharan ja D’Orin treenit, tuloksena minuutti valmista, täsmennystä puolivalmiiseen osuuteen ja valmiiden koreografioiden hiomista esityskuntoon. Täyttä laatua!

***

Tämän maanantain maanantaimaisuuden kruunasi hypoglykemia.

Kun sokerit ovat illalla tähtitieteelliset, täytyy insuliinia antaa normaalia enemmän, mutta toisaalta insuliiniherkkyys on iltaisin sitä luokkaa, että sopivan korjausannoksen valinta on arpapeliä. Tällä kertaa annos meni yläkanttiin, joten nukkuvan lapsen sai herätellä nauttimaan hiilareita.

Mieli tekisi tartta vielä johonkin projektiin, mutta järki sanoo, että tällaisena maanantaina syntyy todennäköisesti vain maanantaikappaleita. Taidan lämmittää mukillisen glögiä, maastoutua sohvannurkkaan viltin kanssa ja viettää aivotonta laatuaikaa television kanssa. Huomenna on luvassa tehotiistai ja paljon valmista.

Ja hei, miten vastoinkäymiskylläiseltä minun maanantaini tuntuikaan, niin sentään en ole yrittänyt yhdistää junaa ja hotellia.