Ykköstyyppi tarvitsee yksilöllistä hoitoa

Arvoisa Keski-Suomen sairaanhoitopiiri. Voisitteko millään yrittää pitää tyttäreni hengissä. Ymmärrättehän, miten ikävää olisi, jos kaikki se työ, mitä perheemme, Seinäjoen keskussairaalan diabetespolin väki ja itse tyttäreni ovat tehneet, menisi hukkaan.

Ykköstyypin diabeteksen hoidossa tärkeintä on se, mitä diabeetikko itse tekee. Lääkärin ja hoitajan tehtävänä on auttaa, tukea ja opastaa mahdollisimman hyvään hoitoon. Jos diabeetikkoa ei kuunnella, jos hänen hoitonsa kaikki kulmakivet, kuten insuliinit, muutetaan ilman keskustelua ja kokonaistilanteen huomioon ottamista ja jos diabeetikko lähtee lääkärin vastaanotolta peloissaan, pysyykö hän tällä hoidolla edes hengissä (tämä ei ole metafora), haluaisin kyseenalaistaa, oliko hoitotilanne onnistunut ja kohdattiinko diabeetikko yksilönä. Sillä diabetes on, kaikista tuntemistani pitkäaikaissairauksista, yksilöllisin: ihmisen keho reagoi eri asioihin eri tavalla, ja ykköstyyppi joutuu kuuntelemaan oman kehonsa viestejä hyvin herkällä korvalla.

Tyttäreni oli lapsena herkkä paitsi hiilihydraateille, insuliiniannostusten pienillekin muutoksille ja liikunnan vaikutukselle verensokeritasoon, mutta myös mieliala vaikutti verensokereihin ratkaisevasti. Olen kovasti pahoillani, että olen periyttänyt tyttärelleni niin monet omat huonot puoleni: äkkipikaisuuden, ilkeän kielen ja vuoristoratamaisen tunteella reagoimisen. Jos olisin voinut vaikuttaa, olisin edes tuon tunnevuoristoradan poistanut hänen DNA:staan. Silloin diabeteksen hoitokin olisi helpompaa.

Mutta siellä ne nyt ovat: samassa paketissa toimintansa lopettanut haima ja elimistö, joka stressaa tehokkaasti isoista muutoksista ja hallinnan tunteen puutteesta. Kuten vaikka siitä, että pitkäaikaissairauden hoito, jonka kulmakivet olivat hyvin hanskassa, kyseenalaistetaan ja käännetään päälaelleen.

Ihan vain tiedoksi: ykköstyypin diabeetikko on joka päivä muutaman insuliinitipan päässä kuolemasta. Tämäkään ei ole metafora.

***

Arvoisa Keski-Suomen sairaanhoitopiiri. Jokainen euro, jonka säästätte diabeetikoiden omahoidosta, tulee moninkertaisesti maksettavaksi myöhemmin. Ykköstyyppi on hautaan asti ykköstyyppi, haiman tuhoutuneita saarekesoluja eivät pelasta elämäntavat eikä syyllistäminen.

Jos ykköstyyppejä tuetaan kaikin mahdollisin keinoin hyvään hoitotasapainoon, he kuluttavat paljon vähemmän yhteiskunnan varoja. Jos haluamme säästää rahaa, meidän on annettava rahaa diabeteksen omahoitoon: riittävästi hoitovälineitä ja juuri tällä diabeetikolla toimivia hoitovälineitä sekä dialogisia kohtaamisia hoitohenkilökunnan kanssa.

***

Hyvä Keski-Suomen sairaanhoitopiiri. Voisitteko ottaa huomioon, että tyttäreni on jo alakoulussa tiennyt enemmän ykköstyypin hoidosta kuin keskiverto lääketieteen kandi tietää tullessaan kesälääkäriksi terveyskeskukseen. Se, että tyttäreni omahoidon tulokset eivät kaunista teidän tilastojanne, ei johdu tiedon tai taidon puutteesta, vaan inhimillisyydestä ja kehon kummallisuuksista.

Jos lähdette omavaltaisesti muuttamaan hänen hoitoaan, tiedän, että se kyllä näkyy teidän tilastoissanne: runsaampana päivystyksen käyttönä korkeiden sokerien aiheuttaman vastustuskyvyn heikkenemisen vuoksi, ketoasidoosin aiheuttamissa sairaalajaksoissa, heikentyneenä kykynä keskittyä opiskelupaikan hakemiseen, opintoihin ja työntekoon, kun keskittymisen varastaa huoli jokapäiväisen hoidon onnistumisesta ja pelko hypoglykemioista ja insuliinishokeista tai vastaavasti ketoasidoosista, happomyrkytyksestä ja hengenlähdöstä. Ei, tämäkään ei ole metafora.

Ykköstyypin diabeetikko elää joka päivä tietoisena siitä, että ilman insuliinia tämä olisi hänen elämänsä viimeinen päivä.

Haluaisin sanoa, että...